Версія для людей із вадами зору

28 лютого обговорять шляхи підтримки хворих, що мають рідкісний діагноз  Spina Bifida (спина Біфіда)

(подію завершено)

28
лютого п'ятниця
час проведення 12:00

28 лютого о 12:00 у Київській міській державній адміністрації відбудеться круглий стіл із теми: «Спина Біфіда – не вирок».

Діагноз Spina Bifida (спина Біфіда) – розщеплення хребта, що спричиняє системні порушення роботи організму, одна з найважчих вроджених вад розвитку, сумісна із життям.

На круглому столі, зокрема, йтиметься про забезпечення належного медичного ведення хворих із діагнозом Spina Bifida та створення спеціалізованого медичного центру з мультипрофільною командою спеціалістів. Участь в обговоренні візьмуть представники Міністерства охорони здоров’я України, Департаменту охорони здоров’я КМДА, Департаменту соціальної політики КМДА, ОХМАТДИТу, ДП «Інститут педіатрії, акушерства та гінекології», Київської міської дитячої клінічної лікарні № 1, Інституту патології хребта та суглобів ім. проф. М. І. Ситенка, депутати Верховної Ради та Київради, ініціативна група батьків дітей із діагнозом Spina Bifida тощо.

Захід ініційований Громадською радою при Голосіївській райдержадміністрації і благодійною організацією «БФ «Діти без кордонів», за підтримки КМДА та Голосіївської РДА з нагоди міжнародного дня рідкісних хвороб, який відзначається за ініціативою європейської організації з вивчення рідкісних хвороб «EURORDIS» 29 лютого.

Місце проведення: вул. Хрещатик, 36, Київська міська державна адміністрація. 5-й поверх, кабінет № 514. 

Акредитація представників ЗМІ за тел.: 202-74-61, 202-74-26.

Акредитуватися журналісти також можуть, надіславши листа з інформацією про назву ЗМІ, прізвище та ім’я журналістів та їхні контактні дані на електронну адресу: uizdpi@gmail.com (у темі листа обов’язково зазначити назву події).

Детальніша інформація за тел.: 067-770-59-04 (Андрій Дащенко), 066-015-39-71 (Олена Руденко).

Додатково.

Рідкісною вважається хвороба, яка зустрічається в загальній популяції населення у співвідношенні 1 випадок на 2000, загрожує життю або хронічно прогресує, призводить до смерті чи інвалідності. Таких захворювань у світі нараховується близько 7000, в Україні – 302. У цьому переліку захворювань є діагноз Spina Bifida (спина Біфіда).

Хворі з діагнозом Spina Bifida є і в Україні, але у нас відсутні клінічний протокол ведення таких хворих, спеціалізоване діагностичне обладнання, мультипрофільна команда спеціалістів та спеціалізований медичний заклад повного циклу: діагностування, лікування та реабілітації.

Недоступність правильної діагностики, запізнення із встановленням діагнозу, відсутність якісної інформації, а часто і наукових знань про захворювання, складні умови соціалізації, відсутність якісної медичної допомоги та труднощі в отриманні лікування та догляду – ці та інші питання спробують вирішити учасники круглого столу шляхом напрацювання відповідних алгоритмів.

Якщо у Вас виникли технічні питання або побажання з приводу доопрацювання Єдиного веб-порталу м. Києва, то зверніться, будь ласка, до служби технічної підтримки за номером: (044) 366-80-13 або напишіть на електронну пошту support.web@kyivcity.gov.ua